Autismul este doar un alt mod de a fi, nu un stigmat. Ce le spunem copiilor tipici despre copiii cu autism?

În România sunt aproape 40.000 de copii cu tulburări din spectrul autist. Cu toate astea, se știu foarte puține lucruri despre autism. Sistemul educațional nu este adaptat pentru a ajuta acești copii să se adapteze, nu există programe finanțate de stat pentru ajutorul acestor copii.  Unii copii cu autism se pot recupera până la 95%, dar toată recuperarea se face pe banii și efortul părinților , fără nici o susținere de la stat, fără nici un sprijin financiar suplimentar. Mai mult, uneori se lovesc de discriminare, jigniri sau marginalizare din partea societății sau chiar a cadrelor didactice care ar trebui să îi sprijine pe acești copii.

Am stat e vorbă cu Nicoleta Orlea, Fundraising Manager la Asociația de Terapie Comportamentală Aplicată –  ATCA care mi-a explicat ce înseamnă autismul, cum se poate recupera un copil cu autism și mai ales ce provocări are un părinte de copil cu această tulburare de comportament.

Nicoleta este mamă a doi băieți, Remus și Eduard. Remus a fost diagnosticat cu autism în jurul vârstei de doi ani și de atunci face terapie pentru recuperare. Astfel, Nicoleta a ajuns să lucreze alături de ATCA și să se implice în strângerea de fonduri pentru a ajuta cât mai mulți copii cu autism să facă terapie pentru recuperare.

Povestește-ne câte ceva despre tine. Când ai descoperit că Remus are autism și cum ai ajuns să lucrezi cu ATCA ?

Am devenit mamă la vârsta de 23 de ani când abia terminasem facultatea și mă pregăteam pentru intrarea la master. A fost cea mai înfricoșătoare experiență fizică și emoțională prin care trecusem vreodată. Abia învățasem eu despre mine și lumea din jurul meu în adevăratul sens al cuvântului și, brusc, devenisem responsabilă de viața altcuiva. Din momentul când mi-am ținut băiețelul prima dată în brațe, însă, am înțeles de fapt ce înseamnă iubirea. Nu am regretat nici o secundă că am devenit mamă devreme, dar am regretat că nu m-am pregătit mai temeinic despre ce înseamnă dezvoltarea normală a unui copil. Dacă aș fi știut mai multe informații concrete, juste, științifice, poate lucrurile ar fi evoluat mai repede pentru Remus. Îmi asum faptul că m-am limitat, din ignoranța vârstei probabil, la creșterea armonioasă de bază a băiețelului meu și nu am căutat mai profund să știu ce înseamnă dezvoltarea psiho-neuronală a unui copil, nu am căutat dincolo de conversații aleatorii cu mămici prin parc sau discuții neavizate de pe forumuri sau grupuri din social media.

Până la vârsta de 2 ani ale lui Remus credeam că se dezvoltă normal, că e mai încet și nu vorbea, avea diverse stereotipii și fixații fiindcă, potrivit mitului, „băieții se dezvoltă mai greu‟. Abia după ce cumnata mea a insistat câteva luni de zile că ceva nu e în regulă cu el, am făcut un pas în spate și am început să mă uit la el cu ochii unui adult obiectiv și nu cu ochi de mamă. Și așa mi-am dat seama că ceva nu era în regulă. Trei luni mai târziu, după luni de căutări pe la diverși doctori și specialiști doar cu etichetă, am dat peste specialiști cu adevărat în domeniul dezvoltării psiho-comportamentale a copiilor (ABA – Applied Behavior Analist) și am primit diagnostic de „autism infantil pe palier lingvistic, cognitiv și social‟. Atunci am crezut că fuge pământul de sub mine și am intrat într-o ușoară depresie, cum se spune, amestecată cu autoînvinuire și furie oarbă.

Ce este autismul? Care sunt manifestările unui copil cu autism?

Simptomatologic, copiii cu autism nu fac contact vizual constant, nu răspund când îi strigi pe nume, nu-ți arată cu degetul sau cu privirea ce vor, ce văd sau ce aud, nu arată obiecte, nu reacționează prompt când intră cineva într-o cameră sau vorbește cineva cu ei, nu se joacă „normal‟ cu jucăriile chiar și după ce le arăți de mai multe ori. Nu se uită după lucrurile pe care le arăți, nu urmează indicații, nu imită pe cei din jur, au mișcări repetitive intense (cum ar fi să lovească cu o jucărie sau un obiect în ceva obsesiv sau să alinieze lucruri încontinuu fără să se oprească), au fixații pe diverse lucruri sau comportamente (fluturat din mâni excesiv, alergat în cerc, mers pe vârfuri constant), țipă obsesiv fără sens și nu socializează. Diferă de la copil autist la copil autist paleta de manifestări, însă cam acestea sunt semnele în general care îți confirmă că un control de specialitate este necesar. Nu neurologic, ci psihologic întâi. Neuronal este indicat după cel psihologic fiindcă copiii cu autism sunt diverși precum sunt și cei tipici. Copilul care are doar autism nu are automat retard mental, ci întârzieri de diverse valențe psiho-comportamentale și extra-senzoriale. În esență, au mari dificultăți în a procesa și în a exprima informațiile din jurul lor care îi bombardează constant, motiv pentru care fie se închid total în ei, fie sunt agresivi. Depinde mult și de personalitatea copilului. Prin terapie ABA și alte forme de intervenție conexe (nu medicamente, ci terapii socio-emoționale), după caz, efectele se pot estompa foarte, foarte mult.

Când a început Remus terapia și cum ai ajuns să lucrezi la ATCA?

Remus a început un program intens de terapie ABA (analiză comportamentală aplicată) la vârsta de 2 ani și șase luni. De patru ani de zile face terapie zilnic și încă mai are nevoie de doi ani cel puțin ca să iasă din spectru total. Autist va fi toată viața fiindcă este ceva cu care te naști și nu dispare complet niciodată, însă are toate șansele să nu mai prezinte nici o manifestație în timp, recuperarea să se facă până la 95%, în cifre. În tot timpul ăsta am învățat aproape tot ceea ce trebuie aplicat și acasă pentru recuperarea lui și am descoperit situația reală la care se află România privind copiii cu autism. Asta m-a ajutat să ies din bula mea proprie și să respir din nou, să schimb perspectiva și să redobândesc controlul asupra vieții noastre – a lui Remus și a familiei per total.

Când Remus era în terapie la altă asociație de vreun an și ceva, iar eu lucram în privat, ca și specialist marketing și jurnalist colaborator, eram frustrată că nu pot face mai mult și nu pot ajuta mai mult pe cei din jurul meu așa cum am fost și eu ajutată. În perioada aceea, începutul lui 2016, am aflat de ATCA și de faptul că erau în căutare de un Fundraiser.  Nu știam ce înseamnă să fii fundraiser. Nici nu știam ce este acea meserie. Nici acum nu se știu prea multe concret, dar și asta este în continuă evoluție. Singura experiență pe care o aveam în domeniul ăsta, pe care nu o conștientizam real, era propria experiență de a căuta fonduri și soluții de sponsorizări pentru copilul meu, ca să aibă terapia asigurată. Aveam un venit mic chiar și împreună cu salariul soțului meu și nu ne permiteam deloc să plătim din banii noștri ceea ce avea nevoie copilul.

Astfel, m-am apucat să învăț cum să fac rost de bani dincolo de credite la bănci sau împrumuturi de la prieteni. Și eu și familia mea. Conjunctura vieții a făcut ca în timp ce căutam un sens al vieții noastre, să aflu de jobul de fundraiser la ATCA și să aplic pentru el. Am avut noroc. Specialiștii de la ATCA erau atunci și sunt și acum considerați cei mai buni din România, așa că voiam cu disperare să fie și Remus inclus în programele lor de terapie. Nici acum nu știu dacă a fost o coincidență sau așa a fost să fie, dar am reușit să combin ambele roluri importante ale vieții mele – rolul de mamă de copil cu autism și rolul de profesionist într-un domeniu fabulos – și fac asta de trei ani de zile deja. Voi face asta până la pensie și dincolo de ea, pentru că nevoia în țară este prea mare și timpul nu iartă pe nimeni.

Ce presupune terapia pentru un copil cu autism? Căt costă, cât durează ?

Un program intensiv de terapie pentru un copil cu autism, în funcție de nevoile sale, costă între 2400 și 4000 de lei pe lună, fără să includem costurile pentru grădiniță (privată, de regulă, fiindcă la cea de stat este foarte greu să găsești suport), însoțitor (shadow se numește) pentru grădiniță, logopedie, kinetoterapie sau alte terapii complementare. În medie, pentru 2 ore de terapie pe zi, costul este de 2400 de lei/lună, de regulă, de la centru de terapie la centru de terapie. O sedință de terapie în sistem de ONG, cum este ATCA, costă 50 de lei. În sistem privat costă între 80 și 150 de lei, în funcție de experiența și certificarea specialistului ABA la care mergi – aici pot fi de nivel 1, doar cu certificarea de RBT – Registered Behaviol Analist sau de nivel 3, cu certificare BCBA – Board Certified Behavior Analist. Este foarte important ca terapeutul ABA la care merge un copil cu autism să fie unul cel puțin cu certificare RBT. Doar cu licență și master în Psihologie al terapeutului, părinții riscă să-și ducă copilul la un om prea puțin pregătit și terapia aplicată nu va avea efect. Dacă un copil cu autism nu face terapie ABA cu un terapeut cu experiență și certificare internațională de către BACB (Behavior Analyst Certification Board), nu va progresa cum trebuie.

Apoi, o oră de logopedie costă între 70 și 100 de lei. O oră de kinetoterapie costă între 50 și 100 de lei. Grădinițele private costă între 1200 și 3000 de lei, iar un shadow costă între 1500 și 2500 de lei pe lună. Pentru Remus, de exemplu, plăteam în jur de 6000 de lei/lună cu totul, iar de vreo 7 luni plătesc 4500 de lei/lună fiindcă este acum capabil să meargă singur la grădiniță. Atunci când intri în procesul de recuperare, ca părinte, trebuie să te înhami la o cursă lungă, care va dura ani de zile, în medie, între 4 și 8 ani, și să găsești metodele proprii ca să suporți discriminarea, mentalitatea obtuză, sistemele sociale publice defecte, lipsuri de suport, și să găsești soluții ca să suporți financiar tot ceea ce presupune recuperarea copilului. Soluții există dacă ești dispus să înveți. E mai greu să înveți lucruri noi ca adult, dar nu e imposibil.

Care este cea mai bună soluție pentru un copil cu autism? Să fie integrat într-o clasă cu copii tipici sau să lucreze într-o clasă specială cu alți copii care au tulburări din spectrul autist?

Pentru integrarea socială unui copil cu autism, pe lângă terapie, este nevoie mare de integrare școlară. Un copil cu autism se recuperează cel mai mult imitând copiii tipici. Practic, învață de la cei din jur. Dacă izolezi un copil cu autism sau îl duci la școală specială, el nu va avea șansă la normalitate fiindcă nu are de unde să copieze comportamente adecvate, normale cum se zice. Un copil cu autism aflat în proces de recuperare are nevoie să fie expus constant la copii de vârsta lui tipici, la sistemul de învățământ de masă, la locuri de joacă cotidiene, la cinematografe, la vacanțe, la toată paleta de experiențe prin care trece orice copil. Așa învață ei, așa își dobândesc o voce a lor.

Ce le putem spune copiilor tipici despre copiii cu autism? Cum îi putem îndruma pe copii să relaționeze și să se joace cu copiii cu tulburări din spectrul autist?

Cel mai înțelept lucru pe care îl putem spune copilului tipic despre cel autist este că „încă învață‟ cum să se joace și să vorbească. Nu este o rușine să fii diferit de cei din jurul tău, să ai alt ritm de învățare, să ai nevoie de ajutor ca să trăiești. Copiii tipici, culmea, nu sunt cei care discriminează. Adulții sunt cei ce judecă greșit și îi influențează pe copii. Copilul tipic mereu înțelege dacă i se explică că alt copil are nevoie de ajutor și încă învață cum să fie parte din „joc‟. Chiar și atunci când un copil cu autism are o criză (urlă, țipă, se tăvălește pe jos etc.), ceilalți copii înțeleg dacă li se explică că frica sau frustrarea sunt emoțiile care l-au împins pe acel copil să se comporte așa în acel moment și va trece. Trebuie să începem să înțelegem faptul că micuții noștri sunt mai inteligenți decât par și reacționează mult mai bine atunci când li se vorbește onest și deschis. Să fii autist nu se ia, nu e ciumă și nu e pericol. E doar diferit. Copiii acceptă din start lucrul ăsta. Dacă li se explică că este în regulă să insiste să se joace cu un copil autist sau să vorbească cu el, va avea un nou coleg de joacă. Același lucru se întâmplă și la școală. Dacă educatoarea sau profesoara le explică copiilor că un coleg de-al lor are nevoie doar de ajutor să țină pasul fiindcă are alt ritm și că este în regulă cum este, totul se va desfășura bine. Așa cum un copil e roșcat cu pistrui, altul are nevoie de ochelari, altul e mic de înălțime și mai plinuț sau altul e blond cu ochii albaștri, așa sunt și copiii cu autism. Nu sunt mai prejos decât alți copii. Doar că trebuie răbdare atunci când li se vorbește sau li se cere să facă ceva sau trebuie insistat un pic mai mult ca să termine un exercițiu sau o temă. Cu perseverență și acceptare naturală se întâmplă lucrurile, nu cu grabă sau neînțelegere.

Cum ți-ar plăcea să arate grădinițele și  școlile din România, astfel încât copii cu TSA să fie cât mai bine integrați?

Mi-ar plăcea enorm de mult ca sistemul educațional din România să fie în pas cu anul în care ne aflăm, să adapteze curricula națională la nevoile reale ale copiilor noștri din secolul ăsta, să pună accent pe dezvoltarea individuală, cognitivă, emoțională și socială a copiilor noștri și să aplice instrumente pentru a crea pofta de a învăța, însă pentru ca asta să se întâmple lucrurile trebuie reglate de la fundament, de la profesori. Atunci când Ministerul Educației va înțelege că întâi trebuie să ai profesori bine instruiți pe toate ariile și motivați să predea, atunci ei vor preda copiilor noștri așa cum trebuie. Până atunci, într-un sistem profund birocratizat, învechit, prost plătit și demotivat complet, nu ai cum să educi copiii așa cum trebuie, fie ei „normali‟ sau „cu dizabilități‟.

Ne confruntăm cu o criză de sistem de ani de zile și nimeni de la Minister nu vrea să aplice soluții logice și coerente pornind de sus în jos. Atâta vreme cât cei care vor să predea nu sunt instruiți cum să predea tuturor tipurilor de copii pornind de la materia în sine de lucru adaptabilă și până la metode de instruire psiho-emoționale adecvate, nu putem vorbi nicicum de un sistem educațional modern, deschis pentru integrare școlară și educare cu grijă și atenție. Salariile sunt mizerabile, condițiile sunt ingrate, clasele sunt supra-populate și sub-dotate, resursele umane sunt puține și demotivate. Așa arată sistemul nostru de învățământ actual și plâng de fiecare dată când mă gândesc că Remus trebuie să înceapă școala în toamnă și nu am unde să îl duc. Școlile de stat nu sunt pregătite sau refuză complet să îmi primească copilul, iar cele private sunt mult prea scumpe. Și aici vorbesc doar de București.

Câți copii cu TSA sunt în România? Câți pshihoterapeuți specializați în terapia ABA avem?

Ne sună săptămânal părinți disperați din toate colțurile României la asociație, să-i ajutăm cumva. Facem tot ce putem prin resursele pe care le obținem. La nivel de țară, neoficial încă, sunt circa 40.000 de copii și tineri cu autism la circa 200 de specialiști certificați, iar majoritatea specialiștilor sunt în București, pentru că aici există resurse și pentru ei. Ce facem cu toți din restul țării?! Autoritățile statului nu consideră autismul o problemă gravă, dar este. La nivel mondial, 1 din 59 de copii este diagnosticat cu autism, iar în România în mare este o nebuloasă fiindcă nu se acordă resurse – nici pentru recuperarea copiilor care sunt deja diagnosticați, nici pentru cercetarea problemei la nivel național, nici pentru pregătirea oamenilor. Noi am făcut calculele și știm câți bani sunt necesari, știm ce trebuie făcut la nivel de țară, mergem la autorități de fiecare dată când avem ocazia, dar suntem ignorați. Suntem circa 70 de ONG-uri în toată țara cu resurse limitate pentru câteva sute de copii. La ONG-uri din țară, de exemplu, se pot recupera doar 20-40 de copii. Dar ce facem cu zecile de mii de copii în rest? La o primă vedere, ar fi maximum 5000 de copii cu autism care au găsit posibilitatea de a face terapie și a se recupera, însă mai sunt 35.000 care nu au unde, nu au cu ce, iar părinții sau aparținătorii lor (bunici, mătuși, unchi, asistenți maternali) sunt paralizați de furie și frică pentru că nu au cum să-i ajute.

Care este misiunea pe care si-o propune ATCA și cum vă pot ajuta cei care doresc să o facă?

Suntem singura organizație care are capacitatea și know-how-ul atât să formeze specialiști până la cel mai înalt nivel, cât și să formăm și să consiliem părinți, profesori sau medici în a recupera copiii cu autism concomitent, însă ne lovim constant de lipsa de fonduri pentru a ajuta efectiv sau de mentalitatea că „nu se poate, copiii cu autism nu au ce căuta la noi‟. Facem cursuri în țară unde putem sau în colaborare cu ce organizație putem, dar pe taxe fiindcă sunt costuri care trebuie acoperite și nu avem de unde să le deducem. Cerem ajutor constant de la companii sau de la persoane fizice. Avem proiecte și scriem constant proiecte fezabile, sustenabile, și căutam constant în privat să fie finanțate pentru că Guvernul nu vrea să susțină munca pentru acești copii în nici un fel. Avem inclusiv în terapie copii cazuri sociale și le asigurăm gratuit ce au nevoie prin strângerile de fonduri pe care le putem aplica constant. Dacă nu o facem noi și organizații ca a noastră cu locuri pentru cazuri sociale, de copiii orfani sau din familii extrem de sărace nu se ocupă nimeni.

Dacă nu ar fi existat sistemele de donații on-line sau redirecționările de 20% din impozitul pe profit sau venit al companiilor sau redirecționările de 2% sau 3,5% ale persoanelor fizice, nu am fi putut oferi nici măcar jumate din suportul pe care îl oferim aici. Mă refer la cursuri gratuite pentru părinți și profesori, evaluări și diagnosticări gratuite pentru cazuri sociale, terapie gratuită pentru cazuri sociale. Acum 15 ani nici nu se știa de autism. Acum creăm comunități, construim centre, implementam programe, aducem cele mai noi și moderne tehnici de recuperare în țară. Cu greu și încet, dar reușim cumva, pentru că perseverăm și acționăm constant pentru ca problema autismului să fie conștientizată așa cum trebuie. Nu degeaba 2 Aprilie, de mulți ani deja, este considerată la nivel mondial ca Ziua Internațională de Conștientizare a Autismului. Se va produce schimbare și în România, de asta sunt ferm convins.

Cei care doresc să ne sprijine, o pot face astfel:

• persoanele fizice prin direcționarea a 3,5%
• persoanele juridice prin direcționarea a 20% din impozitul pe profit
• donații directe în contul asociației RO49BACX0000000968803037 Unicredit Tiriac BANK (Toate detaliile le găsiți aici)