Am stat de vorbă cu Adela Hanafi, președinte al Asociației Conil, asociație care luptă pentru integrarea copiilor cu nevoi speciale și de a oferi consiliere părinților care au nevoie de sprijin. Adela a înființat această asociație, inspirată de fiul său, Kuky, un copil cu nevoi speciale. Deși Kuky nu mai este printre noi, Adela continuă misiunea pe care a început-o, luptând pentru apărarea drepturior la educație, integrare și incluziune a copiilor cu dizabilități, pentru încurajarea și susținerea familiilor acestor copii.
Adela, te rog povestește-mi despre tine. Cine ești, care este povestea ta și a lui Kuky și cum ai ajuns să înființezi Conil.
A fost odată…
…ca niciodată o tânără ambiţioasă care urma un MBA în Economie tocmai în Cairo, acolo unde tatăl meu primise un post în cadrul ambasadei . Ca o pregătire a celor ce urmau să vină, am ales ca verile să mi le petrec ca voluntar în cadrul unei școli speciale din Cairo. Nici nu bănuiam pe atunci că experinţa de acolo îmi va schimba definitiv destinul.
Odată încheiate studiile m-am reîntors acasă, nu singură însă ci alături de soțul meu, un fost coleg de facultate iar la nici 24 de ani , în 1996, îl aduceam pe lume pe Kuky, un băieţel minunat. Odată cu trecerea primilor doi ani din viaţa băieţelului, am început să realizam că el este diferit faţă de ceilalţi copii. După consultarea mai multor specialişti a venit şi diagnosticul: ADHD într-o formă severă și un retard mediu, afecțiuni care îl împiedicau pe Kuky să facă achiziţii cognitive. Astfel, încet încet, datorită întârzierii sale, nu a putu fi alături de copii de vârsta lui, să se bucure de lucruri simple, cum ar fi savurarea unei prăjituri într-o cofetărie, de plimbări în parc în serile de vară. Așa a început condamnarea noastră la izolare. Doar o mamă poate şti ce este în sufletul ei când îşi vede copilul izolat şi respins de societate.
N-am putut accepta asta pentru fiul meu și astfel, în anul 2005, pe când Kuky avea 9 ani, am decis să folosesc experiența dobândită ca voluntar la Cairo și să creez o lume special, o lume a tuturor, lumea CONIL.
Kuky a fost, cu adevarat un copil special care a cunoscut iubirea, respectul, acceptarea si dragostea celor din jur.
Și spun a fost pentru că astăzi, cănd are loc acest dialog, rolurile noastre s-au inversat. Dacă timp de 22 de ani eu i-am fost lui înger păzitor, din 25 decembrie 2018 Kuky mi-a devenit înger păzitor, veghind zi de zi ca munca noastra în sprijinul copiilor cu dizabilitati, asemeni lui, să continue.
După ce anii copilariei au fost marcati de multe lacrimi și multă suferință, după ce multe uși ne-au fost închise în nas, prin decizia de a inființa Lumea CONIL, Kuky și sutele de copii care au beneficiat de programele Asociației CONIL s-au bucurat de înțelegere, respect și prietenia celor din jur.
În lupta noastră, eu și Kuky am avut alături zi de zi familia, părinții cărora le sunt recunoscătoare și cărora le mulțumesc în fiecare zi pentru suport și înțelegere, pentru brațele iubitoare și calde cu care m-au și ne-au susținut, pe sora mea care s-a alăturat luptei noastre pentru cauza acestor copii dar și tuturor celor care fac parte din Lumea CONIL: profesori, psihologi, personal administrativ care zi de zi dăruiesc o bucată de suflet acestor copii.
Odată cu intrarea lui Kuky în viața mea am înțeles imensa nevoie de implicare a comunității în susținerea dreptului la educație, integrare și incluziune a copiilor cu dizabilități. Odată cu plecarea lui la îngeri, în 25 decembrie 2018, la numai 22 ani, am înțeles nevoia imensă de implicare a mea si a comunitatii in dezvoltarea de programe de prevenție specializate dar mai ales de intervenție de urgență pentru copii, tineri și adulti cu dizabilități.
Care sunt provocările unui părinte care are un copil cu nevoi speciale?
Provocările unui părinte de copil cu nevoi speciale sunt multiple. De la spaima de a primi un rezultat, incertitudini și căutări nesfârșite, neputința în fața suferinței copilului însă cred că principala problemă a noastră, a părinților cu copii cu nevoi speciale este excluziunea și stigmatizare. O altă imensă provocare a noastră este găsirea unui răspuns la întrebarea: Ce se va întâmpla cu copilul meu atunci când eu nu voi mai fi?
Cum ajută statul părinții copiilor cu dizabilități?
Din păcate statul, așa cum bine știi, este complet dezinteresat de acești copii și de familiile lor, de ceea ce se va întâmpla cu ei la maturitate, despre posibilitățile pe care le putem oferi acestor copii astfel încât aceștia să depășească statutul de asistat social, devenind un adult independent.
Asistența socială este la un nivel absolut minim unde mai pui birocrația imensă și faptul că an de an trebuie să te prezinți în fața comisiilor pentru ”reînnoirea„ certificatelor. Terapiile și tratamentele acestor afecțiuni sunt uriașe pe lângă sprijinul oferit de stat de aceea strigăm după ajutorul comunității Există foarte multe familii care nu își permit plata unor terapii și includerea copiilor în programe educaționale sau de socializare, la cluburi de dans, sport. Implicarea comunității în susținerea terapiilor și a programelor pentru acești copii le va da o șansă în a deveni adulți independenți și nu niște asistați sociali care să trăaiscă la limita subzistenței.
Ce le putem spune copiilor tipici despre copiii cu dizabilități?
Ai să râzi dar de cele mai multe ori copiii trebuie să le vorbească părinților și nu invers. Copiii sunt cei mai buni profesori mai ales în situația aceasta.
Ca sfat, copiii tipici trebuie încurajați să îi accepte pe copiii cu nevoi speciale, să le ofere prietenia lor și să înțeleagă că acești copii au și ei sentimente, iubesc și au nevoi asemeni lor…
Cele mai frumoase lecții le-am primit de-a lungul vieții de la acești copii, surse inepuizbile de energie și cei ce dăruiesc cu adevărat iubirea pură. Acești copii nu cunosc interesul, ei simt și dăruiesc, ei iubesc necondiționat și își trăiesc viaața discreți, acceptând cu resemnare și răutatea celorlalți sau stigmatizare.
Cum îi putem îndruma pe copiii tipici să relaționeze și să se joace cu copiii cu nevoi speciale?
Câtă vreme părinții nu intervin în relaționarea copiilor, aceștia nu vor face diferențe…poate chiar nici nu le vor observa. Copiii cu nevoi speciale simt de îndată deschiderea și puritatea copiilor și în consecință comportamentul lor este unul foarte prietenos… Unele reacții poate ușor violente sau de neînțeles de către copiii tipici intervin în momentul în care aceștia simt că nu sunt acceptați sau chiar sunt respinși.
Copiii trebuie stimulați de către părinți să relaționeze și să se implice în prietenii cu astfel de copii pentru că alături de ei vor primi cele mai frumoase lecții ale prieteniei, toleranței și acceptării. Copiii tipici se simt extraordinar de bine atunci când primesc respinsabilitatea de a avea grijă și a proteja un astfel de copil, atunci când i se cere ajutorul.
Ce sfat le dai părinților cu copii cu dizabilități pentru o recuperare cât mai ușoară?
Pentru ca un copil cu dizabilități să poată fi integrat cu adevărtat este obligatoriu reducerea numărului de copii dintr-o clasă. Este aproape imposibil ca un cadru didactic să poate sprijini integrarea unui copil atipic într-o clasă cu peste 30 de copii. Este obligatoriude asemenea colaborarea dintre părinți și cadre didactici, între profesorii de sprijin, și consilierul școlii .
Unicitatea fiecărui copil impune realizarea unor planuri individualizate concepute pe baza unor evaluari periodice realizate de o echipa multidisciplinară formată din cadre didactice, psihologi, logopezi. În cadrul grădinițelor și școlii CONIL fiecărui copil special i se intocmesc rapoarte de progres, evaluari dar mai ales programe individualizate in functie de stadiul sau de dezvoltare congnitivă și emoțională.
Kuky a fost la o școală pentru copii cu nevoi speciale? Care este situația acestor școli în România? Avem personal pregătit care să aibă grijă de ei, avem psihologi și specialiști care să lucreze cu ei?
Kuky a fost la o scoala specială, la scoala pentru deficienti de vedere în cadrul căreia există și clase pentru dizabilități conexe. De altfel și Kuky era bravul purtător a unor dioptrii de -7 și -8, dar era atât de mandru de faptul că ochelarii nu-i caădeau de pe nas atunci când performa în spectacole… Apoi, Kuky a continuat la Liceul Tehnologic Special, un alt loc minunat în care am intâlnit adevărați profesioniști… În cadrul școlilor speciale există specialist însă desigur foarte puțini astfel încât e foarte greu să acopere nevoile acestor copii dar și ale familiilor lor.
Câți copii cu dizabilități sunt în România? Câți specialiști care să lucreze cu ei avem?
Conform statisticilor in România sunt peste 70.000 de copii cu dizabilități însă numărul lor este cu mult mai mare dat fiind faptul că mulți dintre ei nu au obținut încă un certificat de încadrare în grad de handicap. Așadar, numărul lor este mult mai mare și dramatic este că, conform statisticilor, la nivel European, 1 copil din 70 va fi diagnosticat.
Referitor la specialiști, consider că sunt absolut insuficienți în mod special în instituțiile de stat. Ca un exemplu, într-o școală specială în care sunt școlarizați 800 de copii cu diferite cerințe speciale, există un singur consilier școlar. De aici putem trage singuri concluzia.
O altă imensă problemă cu care m-am confruntat odată cu plecarea la îngeri a lui Kuky, chiar în sfânta zi de Crăciun a anului 2018, este sistemul medical de urgență. Nu există nici un fel de protocol sau procedură diferențiată în momentul primirii unui apel referitor la nevoia de asisteță medical de urgență a unui copil , tânăr sau adult cu dizabilități. Poate că fiul meu ar fi avut o șansă dacă salvarea nu ar fi venit dupa 2 ore de la primul apel, ar fi venit cu un medic și un psiholog, pe traseu aș fi putut să-l însoțesc alături de un psiholog care să îi explice cu răbadare și pricepere iminența unei intervenții medicale, preluarea cazului extrem de urgent să fie făcut prin utiizarea de bracarde care să permită imobilizarea pacientului. Pot spune doar atât…datorită lipsei acestui protocol, fiului meu, conștient însă aflat în sitație critică, nu I s-a putut administra nici un medicament sau efectua vreo procedură medical timp de 45 de minute de la momentul preluarii de către salvare și momentul stopului cardio-respirator ce a intervenit datorită fricii, panicii și nesiguranței în care s-a găsit în camera de gardă, fără mine sau un aparținător care să-i fi putut da încredere că este pe mâini bune.
Care este misiunea ta și a Asociației Conil?
Despre mine sunt puține lucruri importante de spus. Poate doar atît, că îmi voi dedica și restul vieții, în memoria fiului meu Kuky, luptei pentru apărarea drepturior la educație, integrare și incluziune a copiilor cu dizabilități, pentru încurajarea și susținerea familiilor acestor copii.
Pentru a duce mai departe visul lui Kuky, pe lângă evenimentele deja consecrate organizate de Asociația CONIL și Școala Primară CONIL, intenționez să înființez primul club de muzică pentru copii și tineri cu nevoi speciale, un loc unde ei să poată studia un instrument, unde se vor putea exprima prin artă și muzică.
Până atunci îi invit pe toți cititorii tăi să vină în proiectul Ziua Comunității la Școala Primară CONIL, dăruind o oră din viață copiilor cu dizabilități citindu-le, povestind, făcând un atelier sau pur și simplu jucându-se. Vor avea ocazia să descopere atâtea abilități ale acestora.
De asemenea, cu mare bucurie vă invit pe toți să vă petreceți weekendul 9-10 martie la Circul Metropolitan Bucuresti acolo unde, timp de două zile, de dimineata si pana seara, peste 1500 de copii tipici si cu nevoi speciale vor performa in cea mai frumoasa lecție de iubire, prietenie, toleranță și acceptare, CONIL Fest, festivalul Integrării.
Pe lângă copiii participanți, artiști consacrați vor susține momente artistice dedicate copiilor – Ada Milea, Dorina Chiriac, larisa și Marin Barbu, Andra Tisha Mirescu, Mihai Axinte și multi altii. În foaier va avea loc un târg și vom organiza ateliere, expozitie cu vânzare și multe alte surprize.
Va asteptam cu mare drag alaturi de noi si proiectele Asociatiei CONIL.
Leave a Reply